“Ci sono genitori coraggio, che vivono il dramma di un figlio con una gravissima patologia e hanno le mani legate, vedono allontanarsi il sogno di una cura per il proprio piccolo perché le istituzioni fanno ‘melina’. Sul caso del piccolo Paolo, il bambino di quasi due anni malato di SMA 1 chiediamo chiarezza a gran voce e un intervento immediato della Regione Puglia affinchè si concluda con successo l’odissea di mamma Francesca, che chiede solo di poter far assumere un importante farmaco a suo figlio e di non perdere la speranza”.
Lo scrivono i consiglieri regionali di Forza Italia Stefano Lacatena (capogruppo), Giandiego Gatta e Paride Mazzotta. “L’Aifa – ricostruiscano la vicenda – ha limitato l’utilizzo del farmaco che serve a Paolo, vietandolo ai bambini con tracheotomia. Paolo, però, è esattamente in quella condizione, ma negli Stati Uniti potrebbe essere curato. Dopo mesi di studio delle sue cartelle cliniche, i medici di Boston e di Chicago hanno dichiarato Paolo idoneo alla somministrazione della terapia che, però, costa circa 2 milioni di euro. La famiglia, quindi, ha avviato una raccolta fondi, ma la strada è tutta in salita: negli Usa la terapia in questione è possibile solo per i piccoli fino a 2 anni e Paolo li compirà ad ottobre. Difficile, quindi, recuperare le somme necessarie in pochissimo tempo. La Regione Puglia aveva detto pubblicamente che i soldi c’erano e bastava una prescrizione medica estera affinchè la Regione sovvenzionasse. Poi, come spesso accade, c’è stato il dietrofront: occorre la prescrizione di un medico italiano. Ma nessun medico italiano potrebbe farlo, visto che l’Aifa l’ha vietato”.
