Pagliaro (La Puglia Domani): “Regione aiuti bimba con malattia rara”

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Il capogruppo de La Puglia domani in Consiglio regionale pugliese, Paolo Pagliaro, ha presentato oggi un’interrogazione diretta all’assessore alla Sanità, Pierluigi Lopalco, chiedendo che la Regione aiuti la famiglia di una bimba di Sava, nel Tarantino, di 4 anni affetta da Smardi, l’atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave. Una patologia, spiega Pagliaro, che “può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla”.

“Alle sofferenze della piccola -prosegue- si aggiungono il dolore e l’angoscia della sua famiglia, costretta a lottare contro il muro di gomma della burocrazia sanitaria: da maggio 2019 l’assistenza infermieristica domiciliare quotidiana si è ridotta a un paio di interventi a settimana, del tutto insufficienti per i bisogni della bambina. Su questo caso ho presentato un’interrogazione urgente diretta all’assessore alla sanità Lopalco, per avere risposte chiare e ridare speranza ai genitori della piccola. Alle promesse e agli impegni di ripristino dell’assistenza erogata fino al 2019, è seguito il silenzio tombale da parte dell’Asl di Taranto. Nessun riscontro dalla direzione e dal Servizio malattie rare dell’azienda sanitaria, neppure sulla terapia della neuro psicomotricità mai attivata”.

“Negli ultimi due mesi – prosegue Pagliaro – la situazione si è ulteriormente aggravata: gli sporadici interventi infermieristici si limitano a medicazioni tracheo, peg e aspirazione. Non viene effettuata invece la cosiddetta macchina della tosse che aiuta a rimuovere le secrezioni tracheobronchiali, non vengono somministrati i medicinali, non viene eseguita la ventilazione in caso di crisi”.

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