Bimbi pugliesi con Sma1 curabili a Boston, appello a Emiliano

[epvc_views]

“Per Marco e Paolo abbiamo il dovere di provarci. Prego il presidente Emiliano di occuparsi direttamente della questione, dichiarando sin da ora la disponibilità della Commissione che presiedo a riunirsi in qualsiasi momento, qualora vi fosse bisogno di dotarsi di una norma finanziaria per consentire la missione”. Lo dichiara in una nota il presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, all’indomani dell’audizione dei medici dell’ospedale pediatrico di Boston dove i due bambini pugliesi di quasi due anni affetti da Sma1 potrebbero sottoporsi a terapia genica, in Italia non consentita.

“Abbiamo appreso -spiega Amati- che all’ospedale pediatrico di Boston sono stati trattati cinque piccoli pazienti tracheostomizzati nelle medesime condizioni di Marco e Paolo, con esito privo di decessi e con risultati soddisfacenti. Ciò dovrebbe bastare per consentire a Marco e Paolo di raggiungere Boston per provarci. Non possiamo perdere tempo”. Amati ritiene “che non vi siano motivi ostativi all’ammissione” dei due bambini “al finanziamento pubblico, per consentire il viaggio a Boston e gli ulteriori approfondimenti che dovessero risultare utili, impegnandosi a finanziare l’intero costo della terapia”, che si aggira sui 2 milioni di euro, “qualora possa rappresentare, come tutti speriamo -conclude Amati- , un passo decisivo nel miglioramento delle condizioni di vita dei piccoli Marco e Paolo”.

Promo