Per il piccolo Paolo, il bimbo della provincia di Bari che compirà due anni il primo ottobre, non è più possibile andare a Boston per sottoporsi alla terapia che argina gli effetti della Sma1: “Ieri -racconta la signora Francesca, mamma del bambino- ho inviato una mail all’ospedale pediatrico statunitense per ringraziarli della disponibilita’ e avvisandoli, pero’, che era ormai impossibile portare nostro figlio negli Usa. Secondo il cronoprogramma dell’ospedale pediatrico di Boston oggi avremmo dovuto essere li’, perche’ prima di cominciare la terapia erano necessari almeno 15 giorni per svolgere gli esami”.
La terapia negli Stati Uniti può essere somministrata entro i due anni di vita, quindi per Paolo non ci sarebbe stato più tempo. Ora l’unica speranza è che, come chiesto dal governatore pugliese, Michele Emiliano, l’Aifa e il Ministero della Salute italiano diano il loro parere favorevole e autorizzino la terapia genica Zolgensma come “uso compassionevole”.
“Siamo aggrappati solo a questa soluzione -prosegue la signora Francesca- in Italia la terapia può essere svolta sino a quando il bambino non supera i 12,5 chili, ma è vietata per chi è già tracheostomizzato o ventilato, come mio figlio. Ecco perché potrebbe essere autorizzata per uso compassionevole. Mi auguro che almeno arrivi una risposta da Aifa e Ministero, in tempo utile”. Se dovesse esserci il via libera, occorrerà individuare un medico disposto, a quel punto, a firmare la prescrizione.
